Artur urodził się z zespołem Downa. Ta choroba wymaga długoletniej, skomplikowanej rehabilitacji, co generuje duże koszty. Możecie mu pomóc, a jednocześnie wyjątkowo spędzić wieczór.
Była wiligia 2012 r., kiedy Artur przyszedł na świat. Jego rodzice przeżyli szok – zanim dostali wyniki badań genetycznych, jego twarz oraz policytemia, hipoglikemia, hipokalcemia, nadmierna żółtaczka, niedomykalność zastawki trójdzielnej oraz wiotkość mięśni, wskazywały jednoznacznie na Zespół Downa. Kiedy skończył 11 dni, w trybie pilnym trafił na Oddział Patologii Noworodka i Niemowlaka w szpitalu w Warszawie. Okazało się, że Arturek ma przetrwały otwór owalny serca oraz niedoczynność tarczycy.
W 2013 r. u chłopca zdiagnozowano obustronny lekki niedosłuch.
Jakby tego było mało, w styczniu 2014 r. Artur trafił do szpitala.
– Od początku swojego życia Artur miał problemy jelitowe, podstawowe badania i manometria nie wykazały nieprawidłowości w ich funkcjonowaniu – mówi Małgorzata Czuba, mama Artura. – Lekarze twierdzili, że problemy z wypróżnianiem wynikają z wiotkości mięśni i jest to charakterystyczne przy zespole Downa. W związku z tym, że problem nie ustąpił, po roku zdecydowano się na wykonanie biopsji jelita grubego, która wykazała brak komórek zwojowych w jelicie grubym, co jednoznacznie świadczyło o chorobie Hirschprunga.
Od tamtej pory Artur przebył już 3 operacje.
Mimo że tak wiele przeszedł w swoim niespełna 5-letnim życiu oraz mimo wady genetycznej, Artur jest niezwykle kontaktowy, wrażliwy i radosny. Bez problemu nawiązuje kontakt emocjonalny. To m.in. zasługa rodziców, jego starszego brata i dziadków, którzy stworzyli mu ciepły i bezpieczny dom.
Chłopiec jednak, mimo wieku, wciąż nie mówi. Artur wymaga stałej rehabilitacji psychoruchowej, aby w przyszłości mógł w miarę samodzielnie funkcjonować. Wiele miesięcy poświęciliśmy na ratowanie jego życia, teraz przyszedł czas na wzmożoną terapię logopedyczną. Od tego roku stosujemy nowe metody terapii, które mają efektywnie stymulować jego rozwój, m.in. masaż Castillo Moralesa, logopedię Metodą Krakowską, turnusy logopedyczne dwa razy w roku – mówi Małgorzata Czuba. – Artur chodzi od ubiegłego roku do prywatnego integracyjnego przedszkola, w którym ma realizowane wczesne wspomaganie rozwoju i kształcenie specjalne. Oprócz tego od września korzysta z prywatnej terapii logopedycznej 3 razy w tygodniu. W wakacje był na dwutygodniowym turnusie logopedycznym, który kosztował 7 000 zł, jednakże dzięki wzmożonej pracy zaczął wypowiadać więcej słów.
Bitwa smaków i Kurt Scheller dla Artura
Możecie pomóc Arturowi w niezwykle przyjemny dla siebie sposób, czyli biorąc udział w kulinarnym show „Bitwa na Smaki” w sobotni wieczór, 28 października o godz. 16., w wyjątkowej restauracji i winiarni Ujazdowska Mołdawska w Alejach Ujazdowskich 6 w Warszawie.
– Wyjątkowość tego wydarzenia polega na tym, że przy okazji pomocy choremu chłopcu, smacznego jedzenia oraz muzyki płynącej prosto z serca, będziecie mogli zobaczyć na żywo starcie kulinarne kilku grup kucharzy. Na zasadach rywalizacji, każda ekipa przygotuje przystawkę, danie główne i deser, a zmagania oceni jury – informują organizatorzy.
W ekipach gotujących zobaczymy m.in. uczestników programu MasterChef, np. Michała Fabiszewskiego, Annę Kawę-Kułyk czy Joannę Studnicką, popularnych blogerów kulinarnych, np. Kingę Gutowską z Dzieci jedzą, czy Kamilę Tokarską z Ugotowane pozamiatane, a także wyjątkowych szefów kuchni.
Ekipy będzie oceniać jury, czyli m.in. sam Kurt Scheller, Giancarlo Russo oraz Michel Labarre.
Kulinarne show poprowadzą uczestnik programu MasterChef Mariusz Szwed oraz Big Fat Daddy - Mariusz Kuś, autor programu Kuśnia Smaków – Mariusz Kuś.
Zaproszenie na charytatywną kolację degustacyjną dla Artura kosztuje 300 zł. Miejsca można jeszcze rezerwować , kontaktując się z Małgorzatą Czubą [email protected], Mariuszem Kusiem [email protected] lub dzwoniąc do restauracji Ujazdowska Mołdawska pod numery: 22 627 88 88, 691 305 302.
Środki finansowe ze sprzedaży biletów zostaną przekazane na subkonto Artura Czuba w Fundacji Zdążyć z Pomocą i przeznaczone zostaną na jego rehabilitację i leczenie.
Możecie także pomóc Arturowi i jego rodzinie poprzez wpłaty na subkonto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Tytułem: 25818 Czuba Artur darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Można również przekazać 1% podatku na jego rzecz: KRS 0000037904, cel szczegółowy: 25818 Czuba Artur.
Napisz komentarz
Komentarze