10-letni Grześ Jarosz cierpi na niezwykle rzadką chorobę. Pomóc może zakup specjalistycznego sprzętu do rehabilitacji. Ten jest jednak bardzo kosztowny.
Kiedy chłopiec miał 6 miesięcy, zdiagnozowano u niego lekooporną padaczkę pod postacią zespołu Westa. W dalszej diagnostyce u chłopca stwierdzono też niedorozwój nerwu ocznego. Badania genetyczne wykazały duplikację ramienia chromosomu X, co najprawdopodobniej jest przyczyną wszystkich problemów. Ta wada występuje praktycznie wyłącznie u dziewczynek – do niedawna mały mieszkaniec gminy Prażmów był jedynym takim chłopcem w Polsce. Grześ przeszedł ponowną diagnostykę w Niemczech, która potwierdziła wyniki badań specjalistów w Polsce. Tam lekarze przeprowadzili również operację repozycji żołądka.
Grześ ma problem z wiotkością całego ciała, w szczególności z kontrolą głowy. Nie mówi, nie jest w stanie samodzielnie siedzieć. Chłopiec wymaga stałej i kosztownej rehabilitacji. Pomóc może urządzenie INNOWALK, które pozwala na ruch w pozycji pionowej. Dzięki ćwiczeniom z INNOWALK Grześ lepiej trzyma głowę, jest rozluźniony. Dotychczas jednak korzysta z urządzenia tylko w ramach turnusów rehabilitacyjnych. Aby ćwiczenia przyniosły trwały efekt, muszą być wykonywane regularnie. Zakup sprzętu to jednak koszt ponad 150 000 złotych. Same turnusy rehabilitacyjne również nie są tanie – to wydatek rzędu 6000 zł. Takie kwoty przerastają możliwości finansowe rodziców Grzesia, dlatego potrzebna jest im dodatkowa pomoc. W zbiórkę pieniędzy zaangażowała się fundacja Złotowianka, za pośrednictwem której można przekazać swój 1% podatku: KRS 0000308316, cel szczegółowy "Grzegorz Jarosz J/108".
W pomoc chłopcu zaangażowała się również Szkoła Podstawowa w Uwielinach, która zbiera nakrętki dla Grzesia (więcej na ten temat pisaliśmy tu). W internecie prowadzone są również licytacjedla Grzesia.
Napisz komentarz
Komentarze