Chłopiec uwięziony we własnym ciele

Mateusz samodzielnie nie chodzi, nie je, nie mówi, nie oddycha. Za to myśli i czuje jak każdy zdrowy czterolatek, gdyż choroba nie osłabiła mózgu.

Mateusz cierpi na miopatię miotubularną. To choroba, która ujawnia się tuż po urodzeniu poważnym osłabieniem siły mięśni. Przez to chorym opadają powieki, mają osłabione ssanie i połykanie, a także cierpią na niewydolność oddechową. Mateusz cierpi akurat na jej najcięższą postać oraz na nieokreślony brak odporności. Jest jedynym na świecie chorującym na obie choroby jednocześnie.

– Choroba jest dziedziczona w sposób związany z chromosomem X, ja jestem bezobjawową nosicielką, dowiedziałam się o tym dopiero po zdiagnozowaniu Mateusza – mówi Agnieszka, jego mama. – Lekarze coś podejrzewali w ciąży, ale amniopunkcja wykluczyła groźne choroby. Nie wiedzieliśmy, że tylko niewielką część z możliwych.

Mateusz urodził się w 32. tygodniu ciąży, w szpitalu spędził siedem miesięcy.

– Miał nie dożyć wyjścia ze szpitala, później umrzeć tydzień po wyjściu, ma już 4 lata. Ale miopatia to taka choroba, że on może umrzeć w każdej chwili. Po prostu zgasnąć – mówi Agnieszka.

Mateusz oddycha dzięki respiratorowi. Dlatego trudno znaleźć kogoś do pomocy. Zostać z Mateuszem może tylko pielęgniarka anestezjologiczna, nikt inny. Przychodzi z NFZ dwa razy w tygodniu na dwie godziny.

– Pojechałem wymienić opony i nagle dzwoni Agnieszka, że respirator przestał działać. Zepsuł się. Wulkanizator założył mi koła w ekspresowym tempie, a ja z Józefosławia pojechałem do Międzylesia do Centrum Zdrowia Dziecka po nowy. Zajęło mi to dwie godziny – mówi Adam, tata Mateusza.

– Mateusz po godzinie już prosił o pomoc. To widać po jego oczach, po nerwowym zachowaniu, pokazywał na rurkę i na miejsce, gdzie zawsze stoi respirator. Ale wytrzymał – dodaje Agnieszka.

Rodzice Mateusza starają się żyć normalnie, choć to niemożliwe. Zabrali go nad morze, poszli na plażę. Z respiratorem to prawdziwe wyzwanie.

– Mateusz nie ma uszkodzonego mózgu. Rozwija się trochę inaczej niż zdrowy czterolatek dlatego, że nie chodzi do przedszkola, nie biega z dziećmi, ale pedagog uczy go liczyć, nauczył się odblokowywać tablet z sześciocyfrowego hasła, zna na pamięć litery. Jest niesamowity – mówi Agnieszka.

– Ma w smartfonie aplikację, dzięki której może się z nami porozumiewać. Są tam obrazki i jest już w stanie układać z nich pełne zdania. Może powiedzieć, że kocha mamę – mówi Adam.

– Znaleźliśmy, oczywiście prywatnie, nauczycielkę języka alternatywnego ACC i ona go tego nauczyła. Wcześniej, kiedy Mateusz już odczuwał silną potrzebę skomunikowania się z nami, ale nie był w stanie, zachowywał się jak zbuntowany dwulatek. On zresztą przechodzi te bunty jak każde dziecko – mówi Agnieszka.

– Bo on jest jak każde dziecko, tylko ma tak osłabione mięśnie, że ciało jest jego więzieniem – mówi Adam.

Rodzice Mateusza codziennie walczą o to, aby Mateusz funkcjonował jak najlepiej się da w jego ciele. Godziny rehabilitacji, nauki komunikacji. Jest pod opieką poradni genetycznej, immunologicznej, neurologicznej, okulistycznej, gastrologicznej, laryngologicznej, audiologicznej i ortopedycznej. Wymaga specjalnego wózka w domu, na zewnątrz i fotelika samochodowego. To sprzęty, które kosztują po kilkanaście tysięcy złotych. NFZ refunduje rehabilitację, ale tylko 2 godziny tygodniowo. Pracuje Agnieszka, Adam jest cały czas z Mateuszem. Pieniądze na to biorą się więc z jednej pensji, z 1%, ze zbiórek i z bazarku na Facebooku.

– Nasze życie? To jest całodobowa opieka, śpimy na „standby’u”, bo w każdej chwili może się coś zepsuć. Przewracamy Mateusza w nocy, żeby nie miał odleżyn. Jeździmy na wakacje, wychodzimy na osiedle. Mamy fantastycznych sąsiadów, ich dzieci lubią Mateusza, ale nie można pograć z nim w piłkę, pogadać – mówi Agnieszka. – On to wszystko rozumie, coraz lepiej. Cierpi. Co mu możemy dać? Wbrew pozorom dużo. Możliwość komunikacji, poznawanie nowych miejsc i rehabilitację, aby oprócz rozkładania klocków mógł je złożyć. Jego mózg potrafi to doskonale, tylko ciało nie działa.

Rodzice Mateusza dają mu przede wszystkim ogromnie dużo miłości. Na wszystko inne potrzebują pieniędzy.

O życiu Mateusza można dowiedzieć się więcej z: https://www.facebook.com/mateuszmizgalamtm

Możesz pomóc na wiele sposobów.

Zbiórka na stronie pomagam.pl: https://pomagam.pl/mateuszmizgala

Zbiórka na stronie fundacji: https://www.kawalek-nieba.pl/mateusz-mizgala/

Licytacje, bazarek: #dlamatiego

1%: KRS:0000382243, cel szczegółowy: 1138 pomoc dla Mateusza Mizgały